第3周 怎么挑选合适的机构和老师？ ——早期干预第3步：用干预知识武装自己
第3周 怎么挑选合适的机构和老师？
——早期干预第3步：用干预知识武装自己
3.1 实证有效的干预方法
l 选择科学的干预方法
关于孤独症的干预方法已经超过百种，很多干预方法并没有获得科学的实证依据，如果贸然地选择，不仅浪费钱财，更重要的是浪费了孩子宝贵的时间，还有可能因为选了不靠谱的方法反而危害到孩子的成长和健康。
美国国家孤独症中心和国家孤独症证据与实践交流中心(National Clearinghouseon Autism Evidence and Practice, NCAEP)在2015年公布了14种被实证成熟有效的干预方法，2020年NCAEP出版了最新的报告，通过对1990-2017年的所有相关研究的分析，最终以下28种实践被列为了针对于0-22岁孤独症儿童和青少年的EBP（表格原始内容见NACEP 2020 EBP report）。登陆该中心的网站即可查询到干预方法的基本介绍和更新信息。
l 家庭常用的干预策略简介
1. 早期综合行为干预项目
【Early Intensive Behavior Intervention】
早期综合行为干预项目，是美国国家标准项目（第二版）认证的有实证支持的孤独症干预方法之一。它是一种早期密集的行为干预，也可叫作早期密集行为干预（EIBI：Early Intensive Behavior Intervention），或者行为融合项目（Behavior Inclusive Programs）。
早期密集行为干预，包含了与孤独症相关的一些必备技能，比如交流能力、社交能力、学前能力或学术能力。这个概念由Lovaas于1987年提出。它是指对0~9岁的孤独症谱系儿童进行每周25~40小时的密集干预，坚持2~3年。【Behavior Intervention】
2. 关键反应训练
【PIVOTAL RESPONSE TRAINING (PRT)】
关键反应训练是一种当代的自然主义行为干预，在应用行为分析（ABA）原则上建立学习者的主动性和兴趣，加强关键的学习变量：动机、应对多样化的反应能力、自我管理和社交互动的自我提升。
3. 行事历视觉支持
【VISUAL SUPPORT】
孤独症儿童通常具有较好的视觉空间技能和较差的听觉记忆能力。视觉支持法利用视觉处理的力量，提供具体的支持。
4. 社交故事
【SOCIAL STORIES】
社会故事是一种通过描述社交情景的一些细节，突出相关的线索，并提供适当反应例子的干预方法。它们旨在帮助学习者根据一个情景下的社交、物理线索调整他们的行为，或者教会他们特定的社交技能或行为。利用社交故事来引导孩子学会一些社会规则和社交技巧，对于有一定阅读兴趣视觉理解能力好的孩子效果不错。
5. 自我管理
【SELF-MANAGEMENT (SM)】
自我管理帮助患有孤独症谱系障碍（ASD）的学习者学会独立地调节自己的行为，并在各种家庭，学校和社区的环境中适当行动。
6. 示范
【MODELING (MD)】
示范法是对期望的目标行为的示范，以此引导学习者模仿并获得行为。这个方法通常与其他策略相结合，如提示和强化。
以上6种方法是最容易在家里操作的实证有效的干预方法，也是本周的视频作业主要讲授的内容。国际认证行为干预师郑甜甜老师，将对这6种方法进行详细的讲解和实操示范。请你通过本周的视频作业查看学习。
2.3效度最高的孤独症干预方法
l 应用行为分析法是怎么来的？
前面我们尝试了教孩子听指令的方法，其中运用的原理就是实证有效的孤独症干预方法——应用行为分析法。因此，学习应用行为分析法是孤独症新家长的一个重要任务。
应用行为分析法，英文叫Applied Behaviour Analysis ，简称ABA，是1987年由美国的洛瓦斯（Lovaas）报道的。洛瓦斯博士对59名孤独症孩子进行研究，试图寻找他们学习的最佳方法。他发现，其中19名儿童每周接受40小时一对一的 ABA治疗所取得的效果最佳。该组中将近一半（47%)的儿童从一年级开始已与同龄人无异。这项研究勇开先河，为刚被确诊为孤独症的儿童家长带来了希望，指明了方向。
伴随着ABA在孩子身上的实践，这项技术的应用也在成长，有数百个正式发表的研究证明它是教育孤独症儿童的有效方法。事实上，在经过研究而证实成效的疗法方面，没有哪一种疗法的成功率赶上ABA。
我国经过多年的实践验证，也证实了正确运用这套方法，可以增加孤独症儿童的社会适应性行为，削减不适当行为，提高孩子生存、生活、自理与自立的能力。
目前，我国几乎所有主流的自闭症康复机构都会采用ABA行为原理下的各种策略为孤独症儿童开展干预，可以说，在目前的科技发展程度下，ABA康复训练是自闭症干预的最佳选择。因为ABA具有以下一些显著的优点：
1、 科学性
ABA是基于人类行为特点规律总结出来的科学的研究方法，是实证有效，且到目前为止效度最高的孤独症干预方法。
2、 分解化
ABA练把所有自闭症患者的复杂行为都分解成小单元行为（简单行为），通过回合式教学教会小单元行为，然后再通过训练逐渐把杂的行为复原出来。比如，洗手、扣扣子等复杂的生活自理行为就可以通过这种程序训练。
2、个体化
使用ABA应用行为分析法时，程度不同的自闭症症患儿因人而异，从哪个小单元开始训练，如何训练，各不相同。
3、功能性
在ABA训练的课程选择上，选取在自闭症患儿社交上的最重要的行为。
4、正面性干预
在ABA训练中注重较正确的行为，而不纠正错误的行为。因此在训练过程中，尽量不让自闭症患儿有出错的机会，可能通过及时给予提示的方法实现。
对于ABA行为规律的具体应用，实证有效的方法也有很多，如DTT桌面训练方法，自然环境下的语言干预方法，言语行为干预，早期丹佛模式干预等许多种。这些具体的方法我们会在后面深入学到，而开始学具体的战术之前，我们要先搞清楚干预的战略思路到底是什么，也就是ABA理论到底是怎么回事？
l 怎样才是合格的应用行为分析
合格的ABA行为改变技术，需要同时具备以下七个要素才是完整的、正确的、有效的。
Ø 应用
我们带着一个孤独症孩子做训练，教他这样那样的内容，是为了什么？
作为孩子的家长，我们一定要时刻提醒自己的是：脱离生活的训练是没有意义的。因此，如论我们教孩子什么项目，都一定要想到，这个能力在他未来的生活学习中，能起到什么作用。优先教的一定是最有利于孩子适应社会，融入社会的项目（当然要基于孩子的能力来搭建进阶体系）。
Ø 行为
行为是可观察可测量的。而ABA很注重数据记录，会根据记录下来的真实数据来科学地分析判断干预方法，而不是根据我们想当然的想象和喜好来做决定。
因此，ABA教学是一门从记录入手，用数据说话的科学。尤其是针对孩子的问题行为，我们一定要分析问题行为的前事、行为、后果，并且做了科学的记录，再针对性地分析，才能得出结论，通过行为数据帮我们看到孩子的“心理”。
合格的ABA行为改变技术，需要同时具备以下七个要素才是完整的、正确的、有效的。
Ø 分析
既然孤独症是一种谱系障碍，每个孤独症人士的特点和需求都有差异，那么每个孩子的干预内容也应该是个别化的。
一份具有较强指导意义的个别化干预计划（圈内简称IEP），一定是建立在对个案准确评估分析的基础之上，但同时也是根据个案的行为表现、进步情况等动态调整变化的。
Ø 技术性
ABA是一套完整的行为改变技术，它对其中每一个方法都有清晰的操作定义，需要我们严格参照科学的原则、技巧来进行。
行为是可以塑造的，既可以塑造好的行为，也可以塑造不好的行为。
在生活中，我们每时每刻都在与孩子相处，如果你不懂方法，或者背了很多理论学了很多所谓的知识，却不会操作、运用，都容易让我们与孩子互动的机会发生错误。一旦错了，想要再纠正，可能就需要花上200倍的努力。
Ø 理论
ABA是建立在人类对行为规律研究发现的基础上，有实证数据的方法，因此，它具有科学可复制的特点，也就是说，对每一个人ABA都是有效的，因为每一个人的行为都在这个规律之中，无一例外。
Ø 有效性
ABA是一种方法，可以帮助孤独症人增加好的行为，减少不好的行为，提高他们社会适应的能力——这是ABA的强大功效，但也仅此而已。
目前还没有一种方法可以治愈孤独症，但有效的方法，一定能够帮助你的孩子进步。
有效的方法，一定要有严格的清晰的目标描述，并在这个目标描述下，使用标准化的数据统计来对比参照，这是科学的客观过程，而不是意识的主观倾向。
Ø 泛化性
泛化是ABA体系中非常重要的一个方法，你的孩子学习的内容，如果没有经过泛化，就不能被认为是真正掌握的；你孩子的教学，没有进入到泛化中，同样是不完整的。
因此，你对孩子的干预训练一定要包含在多种环境/情境中的操作。这是ABA的一部分，更是关系到你的孩子能否将学习的内容与生活联结使用的一部分。
那么，应用行为分析的理念到底包含了什么具体的内容？请完成本周的视频作业，让国际应用行为分析师来给你一个科学的讲解。
3.2 老家长们踩过的坑你一定要避开
l 要避开的不靠谱的干预方法
目前网络上充斥着不少宣称可以治愈孤独症的广告，他们用种种匪夷所思的疗法诱惑着家长们。不少公司都断言，他们的疗法对孤独症有80%的治愈率。这个“神奇的”80%，吸引了大批家长心甘情愿地掏钱上当。而发现无效后，得到的则是骗子的一句：“你家孩子遗憾地属于剩下的那20%” 。
“谎言总是冲刺在前，而真相则是在跑马拉松。”人总是会屏蔽内心不想看见的，而有选择性地自愿让自己被所谓的“希望”洗脑。
比如所谓的生物疗法，其实就是一系列一条龙的营销模式。通常的营销手法是先通过写书来宣传理论，再通过销售各种补充剂来牟取暴利。
以下举一些臭名昭著的伪科学骗术来帮大家认清骗子的套路，擦亮眼睛。
1. 鳌合疗法
美国的Geiger是鳌合疗法的第一大鼓吹者，他宣称：孤独症的形成原因是人体内的睾丸素和汞结合起来，使汞不能释放出去，而他的药可以用来释放汞，再鳌合出来。
事实上，他给孩子们服用的是一种激素类的抗癌药。该药会对小孩产生非常大的伤害。
2012年，Geiger被美国以诈骗罪关押了4年，但出狱后，依然不死心地继续宣传他的疗法。如果你的身边有人受到了这种疗法的蛊惑，请一定记得点醒他们！
2. 补充剂疗法
美国Nourishlife公司宣称自己取得了一项突破性的科研进展，研发出了可以治愈孤独症的专利配方。他们将这种药物命名为“Speak”，借着这个非常有吸引力的名称一系列宣传手段谋取了不少利润。
然而，在这家公司的网站上，却看不到任何对创始人专业背景的描述，有的只是一堆吹嘘和所谓的家长的感谢。
随后，美国联邦调查局发现，这家公司宣称的新疗法没有任何科学证据，对孤独症也没有任何效果。因此，以传播虚假广告罪对其提起了368万美元的罚款和诉讼。
3. MMS氧化疗法
在另一个著名的伪科学骗局中，一家教会组织声称他们发现：孤独症的成因是病毒感染，而他们研发的神奇药物专治这些病毒。
可事实上，大家发现药品中的化学成分最终反应后的生成物是二氧化氯，而且其剂量足以达到工业化漂白剂的用量。
2015年，有孩子用药致死后，美国FBI经过调查发现了其幕后令人啼笑皆非的运营团队。团队的创始人居然称自己有10亿岁的年龄，来自另外的银河系。可叹如此天花乱坠的说辞，经过包装和营销后也可以蒙骗一大批人，实在是令人扼腕。
4. 存疑的DAN研究
近几年来，形形色色的DAN研究也在世界各地不断做着实验，然而，从2011年12月31日开始，美国孤独症研究院已经宣布，他们今后将不再保存和支持DAN医生的注册。可这些医生私下里的活动却仍未完全停止。
在孩子成长的过程中，如果是为了让孩子有一个更加健康有活力的身体而给他们增加一些必要的营养补充品，或者有依据地根据孩子的健康状况进行适当的禁食，这是无可厚非的，但是前提是一定要有医生的专业指导，并且进行严格的数据记录。
孤独症治疗在中国还处于刚刚起步的阶段，由于缺乏科学知识的引导，我们会更加容易被各种漂洋过海 “洗白” 自己的 “洋手段” 所吸引、诱骗。作为家长，我们一定要学会明辨是非，警惕一些“砖家”的错误诱导，警惕由于生物疗法的不可 知性而滋生的伪科学，警惕DAN医生以及之后的其他医生。
5. 其他老家长们亲历过的坑
“一起在机构上课的家长们，有的喝过补脑液，有的试过针灸，有的做过磁疗，浪费了孩子宝贵的时间，也浪费了金钱。后来孩子没有好转甚至更严重之后，才辗转来到专业机构进行干预。”
“听统训练，奶奶非要做。无奈为了让奶奶死心就做了，结果从那之后又多了个高热惊厥的毛病，做之前就说可能会诱发癫痫”
“在网上查着查着就出现一家号称能治疗孤独症的医院，说是有仪器可以检测看是不是孤独症，还说有知名专家坐诊。去了之后就说机构只能训练孩子，不解决根本问题，孩子越训练越刻板，只有他们才能治，说了很多，最终心动。各种靶向、电磁疗、听统、注射脑蛋白，还有各种药物一起上，治了一疗程37天，花费7万，孩子哭得一塌糊涂，家长急得焦头烂额。想想那会的自己多么不理智，给孩子带来多少伤痛，后悔。”
1.3 怎样选择合格的干预机构
一旦他们的孩子开始接受孤独症的早期干预，许多家长想知道如何评估这些服务。我经常会遇到这样的问题：“我怎么知道干预是否适合我的孩子？如果我的孩子尽可能多的进步？”
很难说一个孩子“应该”取得多大的进步。记住，所有的孩子学习的速度都不一样，孩子们可能会经历一段时间，当他们学习得更快或更慢的时候。最重要的是你的孩子在学习，你可以看到新的技能随着时间的推移而发展。
也就是说，如果你的担忧持续存在，相信你的直觉是很重要的。以我的经验，父母说他们的孩子可以取得更大的进步时通常是对的！
为了帮助确保你的孩子获得最高质量的治疗，我建议你提出以下问题：
Ø 是否采用实证有效的干预策略？
项目和技术应得到科学研究的支持，以证明其明显的益处。询问有关该项目所用方法的已发表研究的参考文献。
Ø 员工接受过哪些培训？
干预提供者应该乐于描述他们的培训和教育背景。如果团队中包括非专业人士（没有高级学位的个人），询问团队领导的培训情况，以及他/她对所有与你孩子一起工作的人的监督程度。
Ø 干预的目标是什么，是否个别化？
你孩子的提供者应该清楚地描述干预所涉及的技能领域，以及他们对你孩子的具体目标。对我孩子的干预是如何因人而异的？提供者应该清楚地描述干预是如何建立在孩子的个人优势和动机之上的。
Ø 如何评估孩子的进步？
提供者应定期收集有关你孩子的进步和挑战的信息。他们应该定期使用这些信息来调整项目以适应你孩子的需要，以确保持续的进步。这些定期检查应包括至少一个标准化的发展评估-由合格的专业人士进行的测试-你的孩子的技能。
合格的ABA行为改变技术，需要同时具备以下七个要素才是完整的、正确的、有效的。
Ø 其他老家长们给出的建议
² 没有数据记录的机构需要家长琢磨；
² 给出不负责任承诺的（给我6个月，孩子一定能上幼儿园/小学），一票否决。
² 是否对孩子进行专业的评估，如PEP、VB、ALSOLIFE,并制定IEP干预计划，是否会有跟家长的IEP会议。
² 是否能够依据孩子的能力适配不同的课型，而不是所有孩子统一课型。
² 教学过程是否能公开看课，是否每日有严格的教学记录，课后教师是否与家长有详细的沟通，并指导家长如何在生活中泛化。
² 封闭式训练，全托式训练，有暴力行为的机构家长需要留心。
² 价格上家庭是否负担得起。
3.4 怎么选择合适的课程类型？
去机构上课的时候，你会经常听到几个词语：个训、集体、融合。这些都是不同的课程类型。那么这些课程类型到底有什么区别，该怎么给孩子选择呢？
Ø 个训
个训就是一对一训练，即一个老师带一个孩子，针对孩子的能力和特点喜好，给孩子指定个别化的干预计划，完成有针对性的教学。
目前市面上大多数机构的个训课，指的是一对一的“桌面教学”，主要以老师和孩子在课桌前面对面的形式，来完成感知觉、认知、语言等学业类的教学项目。
也有一些理念比较先进的机构，个训课并不局限于桌面教学，而是一对一的“综合性教学”，一个老师带一个孩子，在比较长的教学时间段里，根据孩子的状态穿插着安排不同类别的教学内容，把桌面教学、大运动、精细运动、主题教学、自然情景教学、生活自理、社交（孩子和老师的配合、轮流、互动等）、游戏等多种模式融合起来，让孩子更加轻松高效地完成教学目标。
个训课的优势是教学任务更集中，更有针对性，老师可以完全根据孩子的能力来设计课程内容，安排教学任务，更有效率地完成教学目标。劣势在于，如果孩子在一对一环境下的基础技能已经比较好了，继续做一对一会缺少与同伴的互动，集体环境下的社交方面进步会比较慢。
Ø 集体课
集体课是指多个有特殊需要的孩子一起上课，老师根据孩子的平均能力水平安排教学计划，并且结合每个孩子的特点做差异化的教学目标的课程形式，也会根据内容分为运动课、游戏课、语言课等不同的课程。
集体课大多数机构也会分为小集体和大集体课，小集体课经常是2-4个能力相近的孩子一起完成课程，大集体课则5-10个孩子不等。
集体课的优势在于上课程过程中，孩子们彼此之间可以有参照和互动，有利于孩子关注集体，关注他人，学习在复杂的环境中听从指令，分辨目标任务。劣势在于如果孩子的基础能力还比较弱，那么在集体环境下的学习效率就会很低，对于低领或者能力弱的孩子会比较浪费宝贵的干预时间，而且由于集体互动能力不足，就算孩子进入到集体环境下，也比较难与同伴产生有效的互动。
Ø 融合课
融合课是指特殊需要的孩子进到普通孩子的班级里学习，在学习的过程中，由普通班的老师或者专门的融合支持老师（影子老师）对孩子给予一定的个别化关注和支持，辅助孩子顺利跟上班级进度，遵守班级规则。
融合课提供的机构相对比较少，有部分融合幼儿园或者跟幼儿园联办的机构可以提供融合课程，但大多数还是要家长自己跟普通幼儿园约定，让孩子随班就读或者请影子老师进班陪同就读。
融合课的优势在于能够融入普通发育儿童的成长环境中，让孩子多一些跟普通儿童接触学习的机会。然而如果孩子的能力达不到的话，弱势也很明显，就是孩子更有可能只是实现了“混合”，完全无法融进去，就更别提在众多孩子的大环境下得到充分的个别化支持和定制化学习计划了。
l 如果你的孩子没有进步怎么办？
孩子们通常需要时间来适应新的干预计划。所以，在评估进展之前，让你的孩子先适应。如果你仍然看不到这些进步，或者认为你的孩子没有取得尽可能多的进步，请考虑以下几点：
团队的意见是什么？当他们了解你的孩子时，干预小组的成员可以帮助你确定他或她是否可以学到更多。询问他们如何调整孩子的计划，以最大限度地提高进度。你所在的地区甚至可能有不止一种早期干预模式。
我的孩子健康吗？一些医学问题，如睡眠困难和癫痫发作在孤独症患者中相对常见。显然，它们会干扰学习。如果你担心可能的医疗问题，咨询你孩子的医生，并要求评估，可以帮助确定潜在的条件，以便他们可以得到治疗。孤独症说孤独症治疗网络（ATN）致力于这种“全儿童”的方法来治疗孤独症和相关的医学问题。
【视频作业】：
1.实证有效的干预方法
渔计划：渔计划-郑甜甜-实证有效的方法
2. 孤独症干预医学科普课
渔计划：北京大学第六医院主任，北京市孤独症儿童康复协会会长，30年一线孤独症诊断专家 贾美香大夫）
【实操作业】： 考察干预机构
去当对残联网站上查找备案的干预机构，选几家较合适的实地考察
去网站搜索知名的干预机构，电话或实地考察（注意避免夸大其词的骗子机构）